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LE GÉNOME EN MAL DE DROIT(S) ? De l’usage du glaive et de la balance quand l’humain touche au divin (fr) : Différence entre versions

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'''Auteur : Par Didier GUÉVEL Professeur de Droit privé et Sciences criminelles, Membre de l’IRDA Paris 13 Doyen honoraire <br>'''
 
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'''Date : juillet 2019 <br>'''
article en cours de mise en ligne
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'''Auteur : Par Didier GUÉVEL Professeur de Droit privé et Sciences criminelles, Membre de l’IRDA Paris 13 Doyen honoraire'''
 
 
 
 
 
'''Date : juillet 2019'''
 
 
 
  
  
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15. À l’actif des innovations, on peut ainsi citer, bien sûr, les avancées
 
15. À l’actif des innovations, on peut ainsi citer, bien sûr, les avancées
 
en matière de thérapie génique (par exemple, pour lutter contre la
 
en matière de thérapie génique (par exemple, pour lutter contre la
ß-thalassémie(24) ; on utiliserait CRISPR-Cas9 contre la bêta-thalassémie,
+
ß-thalassémie <ref> 24 V. Hancok C., ß-thalassémie : la thérapie confortée, S. & V., juin 2018, p. 13. Ces
 +
travaux restent, pour l’instant, assez décevants, ne donnant que des probabilités statistiques.2 </ref> ; on utiliserait CRISPR-Cas9 contre la bêta-thalassémie,
 
différemment qu’on ne le fait déjà actuellement avec le Lenti-
 
différemment qu’on ne le fait déjà actuellement avec le Lenti-
 
GlobinBB305, qui consiste néanmoins déjà en une modification
 
GlobinBB305, qui consiste néanmoins déjà en une modification
génétique(25)). On espère également combattre de cette manière la
+
génétique <ref> 25 V. Cabut S., Thérapie génique : succès contre une maladie du sang héréditaire,
myopathie de Duchenne (dystrophie musculaire ou encore « DMD »)(26).
+
Le Monde, 20 avr. 2018, p. 13. </ref> . On espère également combattre de cette manière la
 +
myopathie de Duchenne (dystrophie musculaire ou encore « DMD ») <ref> 26 V. A. G., CRISP-CAS9 à l’assaut de la myopathie de Duchenne, Pour la science,
 +
n° 493, nov. 2018, p. 16 </ref>.
 
L’intelligence artificielle et la possibilité d’user des algorithmes à très
 
L’intelligence artificielle et la possibilité d’user des algorithmes à très
 
grande échelle permettent d’envisager une meilleure appréhension
 
grande échelle permettent d’envisager une meilleure appréhension
 
des maladies polygéniques, très complexes, car elles mêlent facteurs
 
des maladies polygéniques, très complexes, car elles mêlent facteurs
internes (génétiques) et externes (environnementaux)(27). On pense
+
internes (génétiques) et externes (environnementaux) <ref> 27= V., p. ex., Rosier Fl., Génomique de masse. Profiler les maladies ?, Le Monde, 12
 +
sept. 2018, p. 4. </ref> . On pense
 
un jour parvenir à établir ainsi, pour diverses maladies, une sorte
 
un jour parvenir à établir ainsi, pour diverses maladies, une sorte
 
de tableau des facteurs associés déterminants (étude d’association
 
de tableau des facteurs associés déterminants (étude d’association
pangénomique ou GWAS : Genome Wide Association Study)(28).
+
pangénomique ou GWAS : Genome Wide Association Study) <ref> 28 ) V. Rosier Fl., Études à grande échelle, un bilan en demi-teinte, Le Monde,
 +
12 sept. 2018, p. 5. </ref> .
 
La complexité extrême des interactions entre les gènes, que l’humain
 
La complexité extrême des interactions entre les gènes, que l’humain
 
a des difficultés à appréhender, pourrait être maîtrisée par des algorithmes
 
a des difficultés à appréhender, pourrait être maîtrisée par des algorithmes
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mutations aléatoires. Le Crisper-Cas9, utilisé comme instrument
 
mutations aléatoires. Le Crisper-Cas9, utilisé comme instrument
 
de recherche, devrait permettre de mieux cerner comment les
 
de recherche, devrait permettre de mieux cerner comment les
gènes s’expriment dans les organismes(29). La bio-informatique a de
+
gènes s’expriment dans les organismes <ref> 29 V. en ce sens, Veyrieras J.-B., Mais combien avons-nous de gènes ?, op. cit.,
 +
p. 97. </ref> . La bio-informatique a de
 
beaux jours devant elle. Les tests génétiques permettent également
 
beaux jours devant elle. Les tests génétiques permettent également
de connaître diverses prédispositions(30). On peut éviter des
+
de connaître diverses prédispositions <ref> 30 La question reste de savoir s’il n’y a pas, parmi elles, des maladies dont on ne
 +
connaît pas la cause et que l’on ne sait pas soigner…
 +
</ref> . On peut éviter des
 
fécondations in vitro (FIV) d’embryons ou des grossesses de foetus
 
fécondations in vitro (FIV) d’embryons ou des grossesses de foetus
 
souffrant de maladies héréditaires récessives. On a amélioré la
 
souffrant de maladies héréditaires récessives. On a amélioré la
 
recherche généalogique grâce aux profils ADN (même s’il ne s’agit
 
recherche généalogique grâce aux profils ADN (même s’il ne s’agit
là que de probabilités, d’approximations statistiques(31) et si les populations concernées sont surtout occidentales). On envisage
+
là que de probabilités, d’approximations statistiques <ref> 31 V. Hancok C., Généalogie : peut-on faire confiance aux tests génétiques ?,
d’utiliser CRISPR-Cas9 pour créer de nouvelles variétés de fleurs(32).
+
S. & V., nov. 2018, p. 112. </ref>  et si les populations concernées sont surtout occidentales). On envisage
 +
d’utiliser CRISPR-Cas9 pour créer de nouvelles variétés de fleurs <ref> 32 V. Rosier Fl., Les fleurs, un parfum de mystère, Le Monde, 2 mai 2018, p. 4 et s </ref> .
 
Tant que le génie génétique ne s’attaque qu’à la lignée somatique,
 
Tant que le génie génétique ne s’attaque qu’à la lignée somatique,
 
traitant une maladie, ses bienfaits ne peuvent qu’être salués.
 
traitant une maladie, ses bienfaits ne peuvent qu’être salués.
 
On pense même parvenir, en injectant de l’ARN, à réaliser des
 
On pense même parvenir, en injectant de l’ARN, à réaliser des
 
transferts de mémoire d’un vivant à l’autre, ce qui permettrait de
 
transferts de mémoire d’un vivant à l’autre, ce qui permettrait de
lutter contre la pandémie d’Alzheimer(33). Manipuler le génome
+
lutter contre la pandémie d’Alzheimer <ref> 33 V. L. L., Des chercheurs ont réussi un transfert de mémoire, S. & V., juill. 2018,
 +
p. 23 ; Morin H., « Transfert de mémoire » chez un mollusque, Le Monde,
 +
23 mai 2018, p. 3. </ref> . Manipuler le génome
 
in utero pourrait éviter des décès néonataux et juguler certaines
 
in utero pourrait éviter des décès néonataux et juguler certaines
maladies(34). On pense encore pouvoir créer des chimères, animaux
+
maladies <ref> 34 V. Le Monde, 10 oct. 2018, p. 3. </ref> . On pense encore pouvoir créer des chimères, animaux
 
porteurs d’organes humains (moutons à pancréas humains, cochons
 
porteurs d’organes humains (moutons à pancréas humains, cochons
 
à coeurs humains, voire singes à visages humains…), pour fabriquer
 
à coeurs humains, voire singes à visages humains…), pour fabriquer
 
des animaux de laboratoire ou pour faciliter ce que l’on ne pourrait
 
des animaux de laboratoire ou pour faciliter ce que l’on ne pourrait
plus totalement appeler les xénogreffes(35). Une présentation objective
+
plus totalement appeler les xénogreffes <ref> 35 En Californie, la ferme des chimères, Le Monde, 22 juin 2018, p. 6 ; Goubet F.,
 +
Le porc, potentiel donneur d’organe, Le Monde, 12 déc. 2018, p. 3. De longue
 +
date on greffe des valves de porc sur des cœurs humains malades, les génomes
 +
étant très proches entre les deux espèces et ces greffes évitant le recours aux
 +
anticoagulants ; elles sont en concurrence avec les valves mécaniques, plus
 +
durables.</ref>
 +
. Une présentation objective
 
des spécificités génétiques de chaque ethnie, de chaque population,
 
des spécificités génétiques de chaque ethnie, de chaque population,
 
pourrait peut-être mettre fin aux ignominies relatives à l’idée d’un
 
pourrait peut-être mettre fin aux ignominies relatives à l’idée d’un
classement qualitatif des races(36). On pense pouvoir éradiquer la prolifération
+
classement qualitatif des races <ref> 36 ) V. Sciama Y., La science peut-elle se passer du mot « race » ?, S. & V., oct. 2018,
 +
p. 30 et s </ref> . On pense pouvoir éradiquer la prolifération
 
d’animaux nuisibles (moustiques… ; on parle plus volontiers
 
d’animaux nuisibles (moustiques… ; on parle plus volontiers
 
aujourd’hui, compte tenu du caractère péjoratif du vocable, d’« espèces
 
aujourd’hui, compte tenu du caractère péjoratif du vocable, d’« espèces
 
susceptibles d’occasionner des dégâts ») ou d’espèces invasives
 
susceptibles d’occasionner des dégâts ») ou d’espèces invasives
en manipulant leurs gènes (forçage génétique ou gene drive)(37),
+
en manipulant leurs gènes (forçage génétique ou gene drive) <ref> 37 V. Rambaud A., Espèces invasives. L’éradication génétique à l’essai, S. & V.,
 +
sept. 2018, p. 84 et s. ; Foucart St., Jouer avec la génétique, Le Monde, 25 et
 +
26 nov. 2018, p. 23. On songerait à utiliser les mêmes méthodes pour éradiquer
 +
l’invasion des chats en Australie et en Nouvelle-Zélande (v. Bourdet J.,
 +
La guerre aux chats est déclarée, S. & V., janv. 2019, p. 40). </ref> ,
 
avec ce paradoxe que l’on entend ainsi supprimer des espèces…
 
avec ce paradoxe que l’on entend ainsi supprimer des espèces…
 
au nom de la défense de la biodiversité. Le génome a encore une fonction
 
au nom de la défense de la biodiversité. Le génome a encore une fonction
 
d’identification très intéressante, plus que personnelle (puisque
 
d’identification très intéressante, plus que personnelle (puisque
 
l’on peut retrouver une personne grâce au caryotype ou caryogramme
 
l’on peut retrouver une personne grâce au caryotype ou caryogramme
de ses proches), mais partiellement(38) modifiable (par une greffe de
+
de ses proches), mais partiellement <ref> 38 Uniquement pour les cellules dérivées du sang. </ref>  modifiable (par une greffe de
 
moelle osseuse et l’insertion de cellules-souches hématopoïetiques).
 
moelle osseuse et l’insertion de cellules-souches hématopoïetiques).
 
Enfin, certains vont jusqu’à avancer que l’amélioration génétique de
 
Enfin, certains vont jusqu’à avancer que l’amélioration génétique de
Ligne 311 : Ligne 327 :
 
17. L’angoisse est grande. Beaucoup sont celles et ceux qui agitent
 
17. L’angoisse est grande. Beaucoup sont celles et ceux qui agitent
 
le spectre des effets pervers de la modification génétique des
 
le spectre des effets pervers de la modification génétique des
organismes, du clonage(39) ou de l’eugénisme.
+
organismes, du clonage <ref> 39 La société coréenne Sooam Biotech depuis 2005, a cloné plus d’un millier
 +
de chiens pour des clients fortunés. V. p. ex., https://www.francetvinfo.fr/replay-radio/le-plus-france-info/coree-du-sud-le-clonage-de-chiens-en-pleinboom_1749139.html. </ref> ou de l’eugénisme.
 
Au passif des nouveautés, il y a, en effet, le risque de ré-utilisation
 
Au passif des nouveautés, il y a, en effet, le risque de ré-utilisation
 
(au mieux commerciale) des millions de données que récoltent
 
(au mieux commerciale) des millions de données que récoltent
Ligne 320 : Ligne 337 :
 
les plus personnelles qui soient et bat en brèche les législations
 
les plus personnelles qui soient et bat en brèche les législations
 
nationales qui estiment, à tort ou à raison, qu’il est nécessaire de
 
nationales qui estiment, à tort ou à raison, qu’il est nécessaire de
conserver une place au secret(40).
+
conserver une place au secret <ref> 40 ) Pour une présentation claire des dilemmes, v. Lesnes C., Anne Wojcicki et
 +
23andMe, les tests génétiques à portée de clic, Le Monde, 21 juill. 2018, p. 21. </ref>.
  
 
La révélation d’une prédisposition à une maladie que l’on ne sait
 
La révélation d’une prédisposition à une maladie que l’on ne sait
Ligne 334 : Ligne 352 :
 
à l’abri d’un piratage et leur divulgation pourrait avoir des conséquences
 
à l’abri d’un piratage et leur divulgation pourrait avoir des conséquences
 
dans les rapports des citoyens avec leurs éventuels
 
dans les rapports des citoyens avec leurs éventuels
employeurs, les banques ou les sociétés d’assurance(41)…
+
employeurs, les banques ou les sociétés d’assurance <ref> 41 ) V. p. ex., Labbée X., La médecine prédictive et le contrat d’entretien du corps
 +
humain, D. 2018, p. 2371. </ref>
 
Bien plus, outre la recherche de prédispositions pathologiques,
 
Bien plus, outre la recherche de prédispositions pathologiques,
 
il y a aujourd’hui, comme on l’a vu, la recherche généalogique
 
il y a aujourd’hui, comme on l’a vu, la recherche généalogique
 
et, là encore, les entreprises, qui offrent leurs services, se
 
et, là encore, les entreprises, qui offrent leurs services, se
 
réservent (certes, avec l’accord de leurs clients) la possibilité
 
réservent (certes, avec l’accord de leurs clients) la possibilité
de donner un autre usage aux données recueillies(42) et de les
+
de donner un autre usage aux données recueillies <ref> 42 V. p. ex., Le Bars St., ADN non confidentiels, Le Monde, 9 juin 2018, p. 6. </ref> et de les
vendre(43). Or, le procédé identifie des lignées parentales sans
+
vendre <ref> 43 V. Hancok C., Généalogie : peut-on faire confiance aux tests génétiques ?,
 +
op. cit., p. 113. </ref> . Or, le procédé identifie des lignées parentales sans
 
l’accord des intéressés, membres de la famille biologique du client.
 
l’accord des intéressés, membres de la famille biologique du client.
 
Il y a encore le danger de l’annihilation, volontaire ou non, de certains
 
Il y a encore le danger de l’annihilation, volontaire ou non, de certains
Ligne 349 : Ligne 369 :
 
longtemps et justement voué aux gémonies (acceptation actuelle
 
longtemps et justement voué aux gémonies (acceptation actuelle
 
de l’eugénisme individuel, mais, heureusement, refus de l’eugénisme
 
de l’eugénisme individuel, mais, heureusement, refus de l’eugénisme
collectif(44)). En deçà des manipulations, les simples tests en
+
collectif <ref> 44 Sans oublier la situation intermédiaire qui consiste à créer des « bébés-médicaments » destinés à guérir une sœur ou un frère aîné. </ref> . En deçà des manipulations, les simples tests en
 
vue d’une procréation, peuvent conduire à un eugénisme plus courant
 
vue d’une procréation, peuvent conduire à un eugénisme plus courant
 
par la recherche de l’« enfant parfait » (du moins de ce qu’il devrait
 
par la recherche de l’« enfant parfait » (du moins de ce qu’il devrait
 
être aux yeux de certains), avec, en sus, d’éventuelles évaluations
 
être aux yeux de certains), avec, en sus, d’éventuelles évaluations
de ce que pourrait être l’« intelligence » du futur embryon(45).
+
de ce que pourrait être l’« intelligence » du futur embryon <ref> 45 V. Bientôt des bébés à la carte ?, Le Monde, 24 mai 2018, p. 2. </ref> .
 
Actuellement, dans certains pays, on pratique une analyse génétique
 
Actuellement, dans certains pays, on pratique une analyse génétique
 
sur des embryons fécondés in vitro avant leur implantation
 
sur des embryons fécondés in vitro avant leur implantation
 
et l’on peut ainsi, avec une très faible marge d’erreur, sélectionner
 
et l’on peut ainsi, avec une très faible marge d’erreur, sélectionner
 
couleur des yeux, des cheveux et de la peau et, bien sûr, sexe de
 
couleur des yeux, des cheveux et de la peau et, bien sûr, sexe de
l’enfant futur(46). Or, il y a, en outre, souvent un risque que les clients
+
l’enfant futur <ref> 46 V. Rambert H., Tests ADN. Le grand fantasme des bébés parfaits, S. & V.,
 +
janv. 2019, p. 33 </ref> . Or, il y a, en outre, souvent un risque que les clients
 
ne comprennent pas qu’il s’agit, une fois de plus, d’une vérité
 
ne comprennent pas qu’il s’agit, une fois de plus, d’une vérité
 
approchée par la statistique (pourcentage de risques ou de
 
approchée par la statistique (pourcentage de risques ou de
Ligne 368 : Ligne 389 :
 
produire ; on pourrait utiliser dans de mauvaises intentions les différences
 
produire ; on pourrait utiliser dans de mauvaises intentions les différences
 
génétiques constatées entre les sexes ou entre types de
 
génétiques constatées entre les sexes ou entre types de
populations(47) et s’en servir pour feindre d’y trouver un moyen de
+
populations <ref> 47 Des scientifiques, dans une tribune collective (Le Monde, 25 avr. 2018, p. 7)
 +
disent combien pourrait être mal interprété le fait qu’il y ait le même degré
 +
de différence génétique entre l’homme et la femme qu’entre l’humain et le
 +
chimpanzé ou combien il faut se défier d’affirmations selon lesquelles certaines
 +
populations seraient « défavorisées » génétiquement et qu’il y aurait un lien
 +
avec leur échec social…  </ref>  et s’en servir pour feindre d’y trouver un moyen de
 
classement racial (et raciste). La recherche du prétendu « gène de
 
classement racial (et raciste). La recherche du prétendu « gène de
l’intelligence » est particulièrement inquiétante à cet égard(48).
+
l’intelligence » est particulièrement inquiétante à cet égard <ref> 48 V. Cheynet de Beaupré A., CRISPR-Cas9 : modifier le génome humain, op. cit. </ref> .
 
Certains avancent que l’utilisation des ciseaux génétiques pourrait
 
Certains avancent que l’utilisation des ciseaux génétiques pourrait
augmenter les risques d’apparition de tumeurs(49). Les interventions
+
augmenter les risques d’apparition de tumeurs <ref> 49 V. Le Monde, 13 juin 2018, p. 3 et la réf. citée. </ref> . Les interventions
 
sur l’embryon pourraient, selon certains, constituer un des moyens
 
sur l’embryon pourraient, selon certains, constituer un des moyens
de parvenir à l’avènement du Cyborg(50). On pourrait également voir
+
de parvenir à l’avènement du Cyborg <ref> 50 V. Hoquet Th., Cyborg Philosophie. Penser contre les dualismes, op. cit., p. 15
 +
et passim. ; Davis-Floyd R. et Dumit J., Cyborg Babies. From Techno-Sex to
 +
Techno-Tots, Routledge, 1998 ; Silver L., Remaking Eden, Cloning, Genetic
 +
Engineering and the Future of Humankind, Phoenix Press,1999. </ref> . On pourrait également voir
 
se développer, sinon une véritable industrie, du moins un prospère
 
se développer, sinon une véritable industrie, du moins un prospère
 
secteur des services « reprogéniques » avec les craintes que la
 
secteur des services « reprogéniques » avec les craintes que la
Ligne 381 : Ligne 410 :
 
et mutations imprévues, conduire à l’apparition de chimères
 
et mutations imprévues, conduire à l’apparition de chimères
 
reproductibles ou à la transmission à des populations proches
 
reproductibles ou à la transmission à des populations proches
des gènes éradicateurs(51) : « Le "gene drive" est un peu au
+
des gènes éradicateurs <ref> 51 V. en ce sens, Rambaud A., Espèces invasives. L’éradication génétique à l’essai,
généticien ce que la nitroglycérine est à l'artificier »(52). La question
+
S. & V., sept. 2018, p. 84 et s. </ref>  : « Le "gene drive" est un peu au
 +
généticien ce que la nitroglycérine est à l'artificier » <ref> 52 Foucart St., Jouer avec la génétique, op. cit., p. 23. </ref> . La question
 
du rôle du génie génétique devient gravissime lorsqu’il s’agit de
 
du rôle du génie génétique devient gravissime lorsqu’il s’agit de
 
s’attaquer à la lignée germinale, c’est-à-dire à des cellules dont la
 
s’attaquer à la lignée germinale, c’est-à-dire à des cellules dont la
Ligne 390 : Ligne 420 :
 
de jumelles dont l’une d’entre elles est désormais porteuse d’un
 
de jumelles dont l’une d’entre elles est désormais porteuse d’un
 
ADN modifié (modification du gène CCR5) et transmissible, censé
 
ADN modifié (modification du gène CCR5) et transmissible, censé
immuniser contre le virus du SIDA, dont son géniteur était porteur(
+
immuniser contre le virus du SIDA, dont son géniteur était porteur <ref>
53). Soigner, guérir des maladies grâce au génie génétique est
+
53 V. p. ex., Changy (de) Fl., Vives critiques contre le « père » des bébés génétiquement modifiés, Le Monde, 30 nov. 2018, p. 13 ; Morin H., Deux bébés
 +
génétiquement modifiés seraient nés en Chine, Le Monde, 28 nov. 2018, p. 2 ;
 +
George Q. Daley, Lovell-Badge R. et Steffann J., After the Storm –
 +
A Responsible Path for Genome Editing, The New England Journal of
 +
Medicine, 2019 et les réf. citées. </ref> . Soigner, guérir des maladies grâce au génie génétique est
 
effectivement une chose éminemment souhaitable et recommandable; mais certains parlent d’éradiquer pleinement certaines maladies. Cette dernière volonté ne fait pas l’unanimité ; en effet, il n’est pas impossible qu’à l’avenir, certaines pathologies puissent
 
effectivement une chose éminemment souhaitable et recommandable; mais certains parlent d’éradiquer pleinement certaines maladies. Cette dernière volonté ne fait pas l’unanimité ; en effet, il n’est pas impossible qu’à l’avenir, certaines pathologies puissent
 
se révéler utiles pour lutter contre d’autres fléaux.
 
se révéler utiles pour lutter contre d’autres fléaux.
Ligne 405 : Ligne 439 :
 
technologique (songeons aux innovations liées aux travaux sur
 
technologique (songeons aux innovations liées aux travaux sur
 
l’atome). De plus, de l’apparition d’un problème peut naître une
 
l’atome). De plus, de l’apparition d’un problème peut naître une
thérapie nouvelle(54). Mais, de plus en plus souvent, l’expérience
+
thérapie nouvelle <ref> 54 C’est ce qui s’est produit avec les thérapies géniques des « bébés-bulles ». </ref> . Mais, de plus en plus souvent, l’expérience
 
aidant, et la méfiance à l’égard du progrès s’installant, dès l’introduction
 
aidant, et la méfiance à l’égard du progrès s’installant, dès l’introduction
 
d’une nouveauté, les thuriféraires s’opposent aux détracteurs
 
d’une nouveauté, les thuriféraires s’opposent aux détracteurs
Ligne 414 : Ligne 448 :
 
artificielle » ou des chaînes de blocs. On pense aux OGM (depuis
 
artificielle » ou des chaînes de blocs. On pense aux OGM (depuis
 
1973) en matière agricole, aujourd’hui largement combattus mais
 
1973) en matière agricole, aujourd’hui largement combattus mais
dont l’utilité est encore défendue par certains(55), et dont l’innocuité
+
dont l’utilité est encore défendue par certains <ref> 55 OGM qui ne concernent pas que les végétaux (on songe au cas des huîtres
reste fréquemment soutenue(56). Le débat a fait rage quant à savoir
+
triploïdes).  </ref> , et dont l’innocuité
 +
reste fréquemment soutenue <ref> 56 V. Abdoun E., OGM : fin de la polémique, S. & V., févr. 2019, p. 7, qui rend
 +
compte d’analyses ayant conclu à l’absence de toxicité des maïs MON18 et
 +
NK603. </ref> . Le débat a fait rage quant à savoir
 
si l’utilisation de CRISPR-Cas9 pour modifier le génome des
 
si l’utilisation de CRISPR-Cas9 pour modifier le génome des
 
plantes fait ou non de ces dernières des OGM (lorsque l’on n’y
 
plantes fait ou non de ces dernières des OGM (lorsque l’on n’y
 
ajoute rien et lorsque l’on se contente de provoquer des annihilations
 
ajoute rien et lorsque l’on se contente de provoquer des annihilations
auxquelles le hasard de la nature aurait pu parvenir)(57). Pour
+
auxquelles le hasard de la nature aurait pu parvenir) <ref> 57 ) V. Rosier Fl., Les fleurs, un parfum de mystère, op. cit., p. 4 et s </ref> . Pour
 
la Cour de justice de l’Union européenne, les nouvelles techniques
 
la Cour de justice de l’Union européenne, les nouvelles techniques
de mutagénèse conduisent bien à la création d’OGM(58).
+
de mutagénèse conduisent bien à la création d’OGM <ref> 58 CJUE, 25 juill. 2018, aff. C-528/16, Confédération paysanne et a. c/ Premier
 +
ministre et ministre de l’Agriculture, de l’Agroalimentaire et de la Forêt : « les
 +
organismes obtenus par mutagenèse sont des OGM au sens de la directive
 +
sur les OGM, dans la mesure où les techniques et méthodes de mutagenèse
 +
modifient le matériel génétique d'un organisme d'une manière qui ne s'effectue pas naturellement. Il s'ensuit que ces organismes relèvent, en principe, du
 +
champ d'application de la directive sur les OGM et sont soumis aux obligations
 +
prévues par cette dernière ». </ref> .
  
  
 
19. Les choix sociétaux penchent aujourd’hui, le plus fréquemment,
 
19. Les choix sociétaux penchent aujourd’hui, le plus fréquemment,
 
vers l’individualisme anglo-américain. Or, il nous semble
 
vers l’individualisme anglo-américain. Or, il nous semble
que le principe de précaution devrait ici plutôt prévaloir(59) pour
+
que le principe de précaution devrait ici plutôt prévaloir <ref> 59 V. Guével D., Le principe de précaution, in Colloque la responsabilité environnementale : bilan et perspectives, Tokyo, Université de Waseda, 9 juill. 2017,
atténuer peurs et angoisses. Ce principe(60), que certains voudraient combattre aujourd’hui par le principe d’innovation(61), peut
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IRDA, Structure fédérative ; Le principe de précaution (The Precautionary
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Principle, an Instrument at the service of Sustainable Development), Inde
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Pondichéry, 20 et 21 nov. 2018 (dir. Geetha Ganapathy-Doré). </ref>  pour
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atténuer peurs et angoisses. Ce principe <ref>  60) Sans prétendre à l’exhaustivité, seulement pour les ouvrages et uniquement
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en langue française (les articles eux, sont innombrables : environ un millier de
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références pour chaque grande banque de données), v. Fantoni-Quinton S. et
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Saison J., Le principe de précaution face à l’incertitude scientifique : l’émergence d’une responsabilité spécifique dans le champ sanitaire, Communauté
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d’universités et d’établissements Lille Nord de France Université Lille 2, Lille 2016 ;
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Bechmann P., Mansuy V. et Huglo Chr., Le principe de précaution, Litec, coll. Pratique professionnelle, 2001 ; Boutonnet M., Le principe de précaution en droit de
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la responsabilité civile, LGDJ, coll. Bibliothèque de Droit privé, 2005 ; Bronner G.
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et Géhin É, L’inquiétant principe de précaution, PUF, coll. Quadrige, 2010 ;
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Hautereau-Boutonnet M., Khoury L., Khoury H., et Saint-Pau J.-Chr., L’influence du principe de précaution en droit de la responsabilité civile et pénale, Revue de
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Droit de l’Université de Sherbrooke, coll. Mission de recherche Droit & Justice,
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2015 ; Calderaro N., Le principe de précaution : au carrefour de la philosophie, du
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droit et des sciences, L’Harmattan, 2015 ; Cazala J., Le principe de précaution en
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droit international : étude d’un mode conventionnel de gestion de l’incertitude
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scientifique, thèse Paris 2, 2003, Bibliothèque de l’Institut des hautes études internationales de Paris, 2006 ; Ewald Fr., Gollier Chr. et Sadeleer (de) N., Le Principe
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de précaution, PUF, coll. Que sais-je ?, 2e
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éd., 2001 ; Foucher K., Principe de précaution et risque sanitaire : recherche sur l’encadrement juridique de l’incertitude
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scientifique, thèse Nantes 2000, L’Harmattan, coll. Logiques juridiques, 2002 ;
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Godard O. (dir.), Le principe de précaution dans la conduite des affaires humaines,
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droit international et communautaire, éd. Panthéon-Assas, 2002 ; Pâques M. (dir.),
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Le principe de précaution en droit administratif, Bruylant, 2007 ; Bernard Tourrès,
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Regards critiques sur le principe de précaution, coll. Pour demain, éd. J. Vrin, Paris
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2011 ; Troncoso M.-I., Le principe de précaution et la responsabilité civile, thèse
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Paris 2, 2016 ; Vanneuville R. et Gandreau St., Le principe de précaution saisi par
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le droit : les enjeux sociopolitiques de la juridicisation du principe de précaution,
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Doc. fr., 2006 ; Zaccaï E., Le principe de précaution : significations et conséquences,
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éd. Universitaires de Bruxelles, coll. Aménagement du territoire et environnement,
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2000. </ref>  , que certains voudraient combattre aujourd’hui par le principe d’innovation <ref> 61 Principe que les industriels de la chimie ont fait intégrer dans le préambule
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du prochain programme de recherche pluriannuel de l’Union européenne ;
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le Parlement européen l’a voté le 12 décembre 2018, dans le préambule du
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programme Horizon Europe ; v. Horel St., Un « principe d’innovation » porté
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par la chimie, Le Monde, 11 déc. 2018, p. 6.
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</ref> , peut
 
commander des protocoles spécifiques (notamment, des expertises
 
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objectives, indépendantes, pluridisciplinaires et publiques).
 
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22. En définitive, il nous semble que le Droit(62) doive se positionner
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22. En définitive, il nous semble que le Droit <ref> 62 Il pourrait s’agir de Droit souple ou mou ; bon nombre de sociétés savantes travaillent à établir des codes de bonne conduite (v. Changy (de) Fl., Leplâtre S. et
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H. M., De nouvelles propositions d’encadrement, Le Monde, 6 févr. 2019, p. 2). </ref>  doive se positionner
 
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23. Sommes-nous sur le point de parvenir à la divinité ? « Un
 
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partage avec Jupiter n'a rien du tout qui déshonore » écrivait
 
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Molière(63). Mais Anatole France nous mettait en garde : « il y a toujours
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un moment où la curiosité devient un péché, et le diable
 
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s'est toujours mis du côté des savants »(64) ; serions-nous en train
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s'est toujours mis du côté des savants » <ref> 64 Anatole France, Le jardin d’Épicure, éd. Calmann-Lévy, 1895, p. 68. </ref>  ; serions-nous en train
 
de pactiser avec le diable pour devenir des humains parfaits ? Les
 
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travaux du présent colloque, ici reproduits, devraient contribuer
 
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|title=LE GÉNOME EN MAL DE DROIT(S) ? De l’usage du glaive et de la balance quand l’humain touche au divin
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Version actuelle en date du 11 juillet 2019 à 16:23

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Auteur : Par Didier GUÉVEL Professeur de Droit privé et Sciences criminelles, Membre de l’IRDA Paris 13 Doyen honoraire
Date : juillet 2019




1. Nous avons intitulé cette introduction [1] De l’usage du glaive et de la balance quand l’humain touche au divin, car nous sommes parvenus au moment où les mutations ne seront plus seulement le fait du hasard et de la nécessité, selon la si connue expression de Jacques Monod[2], mais seront le résultat de l’intervention humaine, parfois mue par les meilleures intentions du monde, mais aussi, hélas, souvent, par le seul appât du gain (c’est alors plutôt le mythe faustien qui doit être convoqué).


2. Classiquement, il revient à l’auteur d’une introduction de colloque de proposer d’abord une définition des termes du sujet, quitte, c’est la règle du jeu, à être ensuite contredit par les intervenantes et les intervenants. Il est évident, au demeurant, qu’un juriste ne peut que proférer des approximations en matière médicale, que les présents travaux et confrontations ont justement aussi pour but de corriger.


3. Le ou les Droit(s) (avec un « D » majuscule), visés dans l’intitulé de ces travaux, concerne(nt) ce que les juristes appellent le Droit objectif, c’est-à-dire les règles générales susceptibles de s’appliquer et, éventuellement, de donner des droits à… ou des droits de… (avec une minuscule) aux sujets de Droit que nous sommes. Ces Droits objectifs peuvent être des règles applicables à un moment donné dans un endroit donné (le « Droit positif ») ou des règles que l’on souhaiterait instituer (le « Droit prospectif »). Ces Droits objectifs peuvent être, aujourd’hui, soit du « Droit dur » (avec la sanction d’une juridiction − entendez d’un tribunal −) ou du « Droit mou » (avec la seule sanction de la réprobation publique), les règles d’éthiques se situant souvent un peu entre les deux.


4. Le génome est un mot qui devrait se prononcer comme agronome ou gastronome, que l’on prononce en réalité, le plus souvent « génôme », comme s’il comportait un accent circonflexe sur le « o » (comme fantôme, diplôme ou monôme ; mais il y a de très nombreux autres exemples d’anormalités phonétiques : aérodrome, gnome, hippodrome… qui sèment le doute). Il s’agit en tout cas, dit-on, de l’ensemble du matériel héréditaire d’un organisme vivant. D’emblée, il nous faut remarquer que l’on ne peut pas se limiter ici au génome humain, dans la mesure où l’on accepte aujourd’hui l’idée d’une unité du vivant et où l’on pense désormais être en mesure d’entremêler les bases génétiques des végétaux, des animaux et des humains[3]. Par ailleurs, il faut désormais laisser une place à l’épigénétique[4] qui semble enfin en passe de résoudre le vieux dilemme opposant l’inné et l’acquis (même si la transmission héréditaire des acquis peut s’atténuer au fil des générations). Les mêmes gènes peuvent s’exprimer différemment selon l’environnement de leur porteur[5] et l’environnement peut entraîner des modifications de nature génétique chez l’individu (somatiques) éventuellement transmissibles (germinales).


5. Reste l’expression « en mal de… », c’est-à-dire en manque de… S’agissant, de notre part, d’une démarche se voulant scientifique, il est évident que le titre de notre journée d’échanges ne peut être que suivi d’un point d’interrogation. Il s’agit là d’un postulat qui reste à démontrer : sommes-nous ou non en manque de règles juridiques (dures et/ou molles) en matière génomique ? Telle est la question posée aujourd’hui et à laquelle nous espérons obtenir une réponse à l’issue de ces échanges pluridisciplinaires. Bien entendu, ce n’est pas tant l’étude et la connaissance des composants génomiques qui seraient susceptibles de manquer d’encadrement (la recherche, en soi, ne devrait pas être entravée et l’actuel plan « Médecine France génomique 2025 » est une illustration des encouragements qui s’y rapportent), que l’utilisation que l’on est susceptible d’en faire (qu’il s’agisse d’user abusivement des données recueillies ou d’intervenir sur le génome lui-même).


6. Le Droit a une mission d’ordre et l’ordre passe par un travail de limitation des excès. Or, face à une problématique nouvelle le juriste doit préalablement établir un état des lieux (I), puis, probablement, à la fois, contenir l’enthousiasme que suscite un progrès (ici génétique) (II) et modérer l’angoisse qu’il suscite (III).

ÉTABLIR UN ÉTAT DES LIEUX

7. Une analyse factuelle s’impose dans un premier temps. Pendant longtemps l’homo neanderthalensis, l’homo sapiens et l’hominien de Denisova, nos ancêtres, ne craignaient que les Dieux et tous les mythes montraient ce qu’ils pouvaient risquer à vouloir les égaler. Peu après le milieu du XXe siècle, l’humain a pris soudain conscience, avec l’arme atomique, qu’il pouvait faire disparaître la planète sur laquelle il vivait. À la fin du XXe siècle, dans l’âge du Meghalayen[6] ou de l’anthropocène, il a découvert, avec la pollution généralisée, qu’il pouvait rendre la terre bientôt totalement inhabitable et que la biodiversité disparaissait très rapidement laissant craindre une sixième grande extinction du vivant.


8. Bien plus, en cette première moitié du XXIe siècle, l’humain croit comprendre, avec le transhumanisme et les manipulations génétiques, que, dans peu de temps, il ne sera plus lui-même (calamité, catastrophe, cataclysme supplémentaires ou panacée et moyen de s’adapter à une planète transformée ?). L’humain n’est pas (encore ?) tout à fait l’égal des dieux : il ne sait toujours pas maîtriser le temps, ni créer la vie. Mais il sait plus ou moins maîtriser le monde numérique et le monde quantique, créer, ce que l’on appelle, à tort ou à raison, des « intelligences » artificielles auto-apprenantes et il sait modifier le vivant, voire commencer à mêler biologique et technologique.


9. Dans cette courte introduction, nous laisserons de côté ce qui concerne la procréation, même si, indirectement, il y est bien question des gènes, mais dans une perspective indirecte. Nous nous contenterons de constater que, dans les pays opulents, la procréation tend, de plus en plus, à être dissociée de la sexualité (éventuelles greffes d’utérus sur des hommes, productions d’embryons par parthénogénèse à partir de deux parents de même sexe, découvertes d’espèces parthénogénétiques clonales…) et, peutêtre, de la naturalité[7] (évolution vers l’utérus artificiel, vers l’ectogénèse [8]).


10. Nous sommes confrontés à ce que l’on appelle le « génie génétique »[9], expression qui sonne étymologiquement comme un pléonasme. On pense que les génomes des animaux, plantes et champignons devraient être en totalité séquencés vers 2028[10]. Depuis 2012, CRISPR-Cas9[11] et, aujourd’hui, CRISPOR-Cpf1, ce que l’on nomme les ciseaux ou les bistouris génétiques, permettent de « bricoler » l’ADN, en coupant là pour ajouter ailleurs. Bien plus, l’on sait désormais pratiquer la transgénèse (qui offre la possibilité, comme on l’a dit, de mélanger les gènes des humains, des animaux et des végétaux). Enfin, on parvient, méthode moins risquée[12], à modifier l’ARN et non plus seulement l’ADN[13].


11. Pour autant, nos ignorances sont encore immenses. Actuellement, on ne connaîtrait vraiment qu’une faible partie des gènes humains (20 000 gènes codants et à peu près autant de gènes non-codants sur 100 0000 au total) et notre connaissance des gènes non codants serait encore embryonnaire ; l’on continue à lire qu’une majorité des gènes humains serait inactive (mais susceptible de se révéler utile un jour)[14]. Il y aurait de 95 à 98 % d’ADN non codant pour des protéines, ce que l’on a longtemps appelé les « gènes poubelle » ; toutefois, l’on a appris, récemment, que certains d’entre eux n’étaient pas un reliquat du passé, mais étaient apparus au fil des derniers millions d’années[15] et on comprend, désormais, soit qu’ils ont, en réalité, un rôle méconnu, soit qu’ils pourraient, à l’avenir, trouver leur fonction et leur expédience[16]. On a même découvert récemment qu’il existait, dans la nature, des sortes de « monstres génétiques »[17], à savoir des individus détenteurs de génomes aberrants (phénomènes exceptionnels de chromothripsis, disomie uniparentale, paires de chromosomes en moins…), mais sans nécessairement de maladie apparente correspondante[18] ; « on ne sait plus vraiment ce qu'est un génome "normal" » déclare François Vialard[19]. Devant ces grandes incertitudes, c’est, probablement, un principe de modestie qui devrait s’imposer[20]. La communauté scientifique internationale est d’ailleurs inquiète. Des Académies des sciences organisent ainsi des sommets mondiaux relatifs à la modification du génome humain[21].


12. Dans un second temps, un état des lieux juridiques s’impose. Des juristes spécialisés nous montreront aujourd’hui comment différentes branches du Droit sont d’ores et déjà présentes ; bien sûr le Droit des personnes et celui de la recherche médicale, mais aussi, notamment, le Droit international privé ou le Droit de la propriété intellectuelle. En ce qui concerne le génome humain, la Convention d’Oviedo du 4 avril 1997 (ratifiée par la France en 2011, art. 13[22]), le Code civil (article 16-4)[23] et le Code de la santé publique (CSP, art. L. 2151-1 et s.) prohibent les modifications génétiques transmissibles ; le Code civil, de plus, interdit l’eugénisme (ibidem, alinéa 2).


13. Mais au-delà, grâce aux analyses de scientifiques, de professionnels et d’universitaires d’autres disciplines (notamment l’Histoire, l’Anthropologie et la Philosophie) qui vont être présentées lors de nos échanges, une réflexion méritera d’être menée quant à savoir s’il ne faudrait pas établir une approche juridique globale des questions génomiques. Cette approche juridique devrait donc, à la fois, contenir l’enthousiasme que suscite le progrès génétique et modérer l’angoisse qu’il suscite.

CONTENIR L’ENTHOUSIASME

14. L’humain ne défie plus vraiment les Dieux, il défie la vie (divinisée), ce qui est terriblement attractif. Nombreux sont celles et ceux qui mettent en avant par exemple les guérisons ou l’amélioration de la nutrition qui peut résulter de diverses manipulations.

15. À l’actif des innovations, on peut ainsi citer, bien sûr, les avancées en matière de thérapie génique (par exemple, pour lutter contre la ß-thalassémie [24] ; on utiliserait CRISPR-Cas9 contre la bêta-thalassémie, différemment qu’on ne le fait déjà actuellement avec le Lenti- GlobinBB305, qui consiste néanmoins déjà en une modification génétique [25] . On espère également combattre de cette manière la myopathie de Duchenne (dystrophie musculaire ou encore « DMD ») [26]. L’intelligence artificielle et la possibilité d’user des algorithmes à très grande échelle permettent d’envisager une meilleure appréhension des maladies polygéniques, très complexes, car elles mêlent facteurs internes (génétiques) et externes (environnementaux) [27] . On pense un jour parvenir à établir ainsi, pour diverses maladies, une sorte de tableau des facteurs associés déterminants (étude d’association pangénomique ou GWAS : Genome Wide Association Study) [28] . La complexité extrême des interactions entre les gènes, que l’humain a des difficultés à appréhender, pourrait être maîtrisée par des algorithmes évolutionnaires introduisant et reproduisant des milliards de mutations aléatoires. Le Crisper-Cas9, utilisé comme instrument de recherche, devrait permettre de mieux cerner comment les gènes s’expriment dans les organismes [29] . La bio-informatique a de beaux jours devant elle. Les tests génétiques permettent également de connaître diverses prédispositions [30] . On peut éviter des fécondations in vitro (FIV) d’embryons ou des grossesses de foetus souffrant de maladies héréditaires récessives. On a amélioré la recherche généalogique grâce aux profils ADN (même s’il ne s’agit là que de probabilités, d’approximations statistiques [31] et si les populations concernées sont surtout occidentales). On envisage d’utiliser CRISPR-Cas9 pour créer de nouvelles variétés de fleurs [32] . Tant que le génie génétique ne s’attaque qu’à la lignée somatique, traitant une maladie, ses bienfaits ne peuvent qu’être salués. On pense même parvenir, en injectant de l’ARN, à réaliser des transferts de mémoire d’un vivant à l’autre, ce qui permettrait de lutter contre la pandémie d’Alzheimer [33] . Manipuler le génome in utero pourrait éviter des décès néonataux et juguler certaines maladies [34] . On pense encore pouvoir créer des chimères, animaux porteurs d’organes humains (moutons à pancréas humains, cochons à coeurs humains, voire singes à visages humains…), pour fabriquer des animaux de laboratoire ou pour faciliter ce que l’on ne pourrait plus totalement appeler les xénogreffes [35] . Une présentation objective des spécificités génétiques de chaque ethnie, de chaque population, pourrait peut-être mettre fin aux ignominies relatives à l’idée d’un classement qualitatif des races [36] . On pense pouvoir éradiquer la prolifération d’animaux nuisibles (moustiques… ; on parle plus volontiers aujourd’hui, compte tenu du caractère péjoratif du vocable, d’« espèces susceptibles d’occasionner des dégâts ») ou d’espèces invasives en manipulant leurs gènes (forçage génétique ou gene drive) [37] , avec ce paradoxe que l’on entend ainsi supprimer des espèces… au nom de la défense de la biodiversité. Le génome a encore une fonction d’identification très intéressante, plus que personnelle (puisque l’on peut retrouver une personne grâce au caryotype ou caryogramme de ses proches), mais partiellement [38] modifiable (par une greffe de moelle osseuse et l’insertion de cellules-souches hématopoïetiques). Enfin, certains vont jusqu’à avancer que l’amélioration génétique de l’humain sera le moyen pour lui de parvenir à rivaliser avec ce que l’on nomme « l’intelligence artificielle ».


16. Tout cela est excitant et enthousiasmant, mais, là encore, tout dépendra de l’usage qui sera fait de tant d’innovations.


CALMER L’ANGOISSE

17. L’angoisse est grande. Beaucoup sont celles et ceux qui agitent le spectre des effets pervers de la modification génétique des organismes, du clonage [39] ou de l’eugénisme. Au passif des nouveautés, il y a, en effet, le risque de ré-utilisation (au mieux commerciale) des millions de données que récoltent les sociétés qui analysent le génome des individus (qui les payent pour avoir leur analyse génétique et qui leur abandonnent leurs données personnelles). La généralisation des tests génétiques peut aboutir, selon les plus pessimistes, au fichage des données les plus personnelles qui soient et bat en brèche les législations nationales qui estiment, à tort ou à raison, qu’il est nécessaire de conserver une place au secret [40].

La révélation d’une prédisposition à une maladie que l’on ne sait pas soigner (celles d’Alzheimer ou de Huntington, par exemple) n’est pas forcément psychologiquement souhaitable. On connaît le dilemme : on peut ne pas souhaiter savoir, pour soi, que l’on est prédisposé à (et encore moins que l’on aura à coup sûr) telle maladie, mais on peut désirer en être informé pour éviter de la transmettre à une descendance qui la développerait probablement (voire certainement).

On le sait, même les données les mieux protégées ne sont pas à l’abri d’un piratage et leur divulgation pourrait avoir des conséquences dans les rapports des citoyens avec leurs éventuels employeurs, les banques ou les sociétés d’assurance [41] … Bien plus, outre la recherche de prédispositions pathologiques, il y a aujourd’hui, comme on l’a vu, la recherche généalogique et, là encore, les entreprises, qui offrent leurs services, se réservent (certes, avec l’accord de leurs clients) la possibilité de donner un autre usage aux données recueillies [42] et de les vendre [43] . Or, le procédé identifie des lignées parentales sans l’accord des intéressés, membres de la famille biologique du client. Il y a encore le danger de l’annihilation, volontaire ou non, de certains gènes qui un jour, pourtant, pourraient se révéler utiles, voire indispensables, face à un fléau encore inconnu. Il y a, surtout, les manipulations génétiques et la réapparition de l’eugénisme qui semble aujourd’hui banalisé et accepté tacitement alors qu’il fut si longtemps et justement voué aux gémonies (acceptation actuelle de l’eugénisme individuel, mais, heureusement, refus de l’eugénisme collectif [44] . En deçà des manipulations, les simples tests en vue d’une procréation, peuvent conduire à un eugénisme plus courant par la recherche de l’« enfant parfait » (du moins de ce qu’il devrait être aux yeux de certains), avec, en sus, d’éventuelles évaluations de ce que pourrait être l’« intelligence » du futur embryon [45] . Actuellement, dans certains pays, on pratique une analyse génétique sur des embryons fécondés in vitro avant leur implantation et l’on peut ainsi, avec une très faible marge d’erreur, sélectionner couleur des yeux, des cheveux et de la peau et, bien sûr, sexe de l’enfant futur [46] . Or, il y a, en outre, souvent un risque que les clients ne comprennent pas qu’il s’agit, une fois de plus, d’une vérité approchée par la statistique (pourcentage de risques ou de chances) et non d’une vérité absolue. La prédiction concernant la prédisposition aux maladies reste, au demeurant, assez aléatoire (cancers, etc.), voire actuellement impossible (Alzheimer, etc.), au-delà des grandes anomalies chromosomiques. Des « dérapages » dans les interprétations des analyses peuvent se produire ; on pourrait utiliser dans de mauvaises intentions les différences génétiques constatées entre les sexes ou entre types de populations [47] et s’en servir pour feindre d’y trouver un moyen de classement racial (et raciste). La recherche du prétendu « gène de l’intelligence » est particulièrement inquiétante à cet égard [48] . Certains avancent que l’utilisation des ciseaux génétiques pourrait augmenter les risques d’apparition de tumeurs [49] . Les interventions sur l’embryon pourraient, selon certains, constituer un des moyens de parvenir à l’avènement du Cyborg [50] . On pourrait également voir se développer, sinon une véritable industrie, du moins un prospère secteur des services « reprogéniques » avec les craintes que la perspective d’une marchandisation généralisée peut susciter. Le forçage génétique sur des animaux nuisibles peut, par accident et mutations imprévues, conduire à l’apparition de chimères reproductibles ou à la transmission à des populations proches des gènes éradicateurs [51]  : « Le "gene drive" est un peu au généticien ce que la nitroglycérine est à l'artificier » [52] . La question du rôle du génie génétique devient gravissime lorsqu’il s’agit de s’attaquer à la lignée germinale, c’est-à-dire à des cellules dont la modification va être transmissible, ligne rouge que le Droit français interdit de franchir. On sait ce qu’il vient de se passer en Chine, où le biologiste He Jiankui a annoncé avoir permis la naissance de jumelles dont l’une d’entre elles est désormais porteuse d’un ADN modifié (modification du gène CCR5) et transmissible, censé immuniser contre le virus du SIDA, dont son géniteur était porteur [53] . Soigner, guérir des maladies grâce au génie génétique est effectivement une chose éminemment souhaitable et recommandable; mais certains parlent d’éradiquer pleinement certaines maladies. Cette dernière volonté ne fait pas l’unanimité ; en effet, il n’est pas impossible qu’à l’avenir, certaines pathologies puissent se révéler utiles pour lutter contre d’autres fléaux.


18. Toute nouveauté est susceptible d’être originellement ou de se révéler, au fil du temps, ambivalente, avec ses apports positifs mais aussi ses dangers. Souvent, l’enthousiasme domine et les inconvénients n’apparaissent qu’avec le temps (pensons à l’Internet…).

Fréquemment, ce n’est que bien après son introduction que l’on peut établir la règle de raison et faire le bilan d’une invention technologique (songeons aux innovations liées aux travaux sur l’atome). De plus, de l’apparition d’un problème peut naître une thérapie nouvelle [54] . Mais, de plus en plus souvent, l’expérience aidant, et la méfiance à l’égard du progrès s’installant, dès l’introduction d’une nouveauté, les thuriféraires s’opposent aux détracteurs (il est vrai que, déjà, l’invention de la machine à vapeur avait ses partisans convaincus et ses opposants farouches). Des découvertes sont d’emblée ambivalentes. On a déjà pu faire ce constat, par exemple, à propos de l’énergie éolienne, de « l’intelligence artificielle » ou des chaînes de blocs. On pense aux OGM (depuis 1973) en matière agricole, aujourd’hui largement combattus mais dont l’utilité est encore défendue par certains [55] , et dont l’innocuité reste fréquemment soutenue [56] . Le débat a fait rage quant à savoir si l’utilisation de CRISPR-Cas9 pour modifier le génome des plantes fait ou non de ces dernières des OGM (lorsque l’on n’y ajoute rien et lorsque l’on se contente de provoquer des annihilations auxquelles le hasard de la nature aurait pu parvenir) [57] . Pour la Cour de justice de l’Union européenne, les nouvelles techniques de mutagénèse conduisent bien à la création d’OGM [58] .


19. Les choix sociétaux penchent aujourd’hui, le plus fréquemment, vers l’individualisme anglo-américain. Or, il nous semble que le principe de précaution devrait ici plutôt prévaloir [59] pour atténuer peurs et angoisses. Ce principe [60] , que certains voudraient combattre aujourd’hui par le principe d’innovation [61] , peut commander des protocoles spécifiques (notamment, des expertises objectives, indépendantes, pluridisciplinaires et publiques). Malheureusement, si ce principe est assez souvent consacré dans les pays de Droit continental, il est quasiment ignoré dans le monde de la common law.


20. Le problème est planétaire (et peut-être même au-delà !) ; seul un encadrement juridique international assorti de sanctions (au moins nationales) peut espérer être d’une quelconque utilité. Mais là où l’inefficacité des accords internationaux en matière d’environnement est patente, peut-on espérer qu’il en soit autrement pour les manipulations génétiques ?


21. Par ailleurs, il nous apparaît, en tout cas, également, que la pluridisciplinarité devrait être généralisée, y compris entre les sciences dites « exactes » et les sciences dites « humaines » (deux qualificatifs qu’au demeurant nous réfutons). Il nous semblerait parfois utile, notamment, d’ajouter la science juridique et ses méthodes dans les analyses forensiques. Ces travaux constituent peut-être l’occasion d’en faire exemple.

22. En définitive, il nous semble que le Droit [62] doive se positionner sur quatre attitudes :

— restaurer, réparer, soigner, guérir individuellement (probablement aucun doute qu’il faille l’encourager) ;

et/ou

— améliorer individuellement (peut-être, mais sur quels critères ? Le « dopage génétique » en matière sportive, par exemple ; le point ne manque pas d’inquiéter) ;

et/ou

— éradiquer germinalement et globalement des maladies (peut-être ; mais qui sait si certaines anomalies ne sauveront pas un jour l’humanité ?) ;

et/ou

— améliorer germinalement et globalement l’humain (peut-être ; mais, là encore, sur quels critères ?).

23. Sommes-nous sur le point de parvenir à la divinité ? « Un partage avec Jupiter n'a rien du tout qui déshonore » écrivait Molière [63] . Mais Anatole France nous mettait en garde : « il y a toujours un moment où la curiosité devient un péché, et le diable s'est toujours mis du côté des savants » [64]  ; serions-nous en train de pactiser avec le diable pour devenir des humains parfaits ? Les travaux du présent colloque, ici reproduits, devraient contribuer à apporter une réponse.

Références

  1. Ce texte a été achevé le 15 février 2019. Le lecteur voudra bien pardonner l’auteur de n’avoir point pris en compte les découvertes et les péripéties intervenues depuis lors. L’auteur tient à remercier le Dr Richard Delarue pour ses précieuses remarques.
  2. Monod J., Le hasard et la nécessité. Essai sur la philosophie naturelle de la biologie moderne, Seuil, 1970.
  3. Le classement des champignons restant assez ambigu.
  4. V. Théodule M.-L., Le mystérieux rôle de l’épigénétique, Le Monde, 17 oct. 2018, p. 7 ; Pàldi A., L’épigénétique ou la nouvelle ère de l’hérédité, Le Pommier, coll. Le Collège de la Cité, 2018.
  5. Sur le cas de ce poisson devenu aveugle (car vivant dans des eaux de grottes terrestres souterraines) ayant transmis, peu à peu, à sa descendance des capacités sensorielles nouvelles adaptées à son milieu en neutralisant l’expression de certains gènes et en en activant d’autres, v. Herzberg N., Le tétra aveugle, un étrange mutant, Le Monde, 6 juin 2018, p. 8.
  6. Pour un tableau récapitulatif des ères et des âges, v. http://www.stratigraphy. org/ICSchart/ChronostratChart2018-07.pdf.
  7. V. Hoquet Th., Cyborg Philosophie. Penser contre les dualismes, Seuil, coll. L’ordre philosophique, 2011, p. 341 ; Spranzi M. et Brunet L., La famille naturelle existe-t-elle ?, The Conversation France, 9 avr. 2018 (https://theconversation. com/la-famille-naturelle-existe-t-elle-92454).
  8. V. p. ex., Favreau É, Un pas de plus vers la séparation totale entre sexualité et procréation, Interview de Henri Atlan, Libération, 2 avr. 2005.
  9. V. p. ex., L. B., Le génie génétique : l’ADN entre dans une nouvelle dimension, S. & V., avr. 2018, p. 71.
  10. V. Veyrieras J.-B., Toutes les espèces devraient avoir leur génome séquencé en 2028, S. & V., janv. 2019, p. 26.
  11. Clustered Regular Interspaced Short Palindromic Repeats ; v. pour une description complète, Cheynet de Beaupré A., CRISPR-Cas9 : modifier le génome humain, RJPF 2018-6/11.
  12. Car dépourvue de risque de transmission.
  13. V. Cheynet de Beaupré A., CRISPR-Cas9 : modifier le génome humain, op. cit.
  14. V. Théodule M.-L., Les parts d’ombre du génome humain, Le Monde, 26 sept. 2018, p. 7.
  15. V. Veyrieras J.-B., Mais combien avons-nous de gènes ?, S. & V., déc. 2018, p. 96.
  16. V. Cheynet de Beaupré A., CRISPR-Cas9 : modifier le génome humain, op. cit.
  17. Rauscher É., Leur génome défie la norme, S. & V., nov. 2018, p. 100 et s.
  18. À l’inverse de ce qui se produit pour la trisomie.
  19. Propos recueillis par Émilie Rauscher, Leur génome défie la norme, op. cit., p. 101.
  20. V. Guével D., Du principe de modestie (éloge de l’expression d’une vraie ou fausse humilité), D. 2018, p. 1857.
  21. International Summits on Human Genome Editing ; Sommets internationaux sur la modification du génome humain ; le deuxième en date s’est tenu à Hong-Kong du 27 au 29 novembre 2018.
  22. Conv. Oviedo, 4 avr. 1997, art. 13 : « Une intervention ayant pour objet de modifier le génome humain ne peut être entreprise que pour des raisons préventives, diagnostiques ou thérapeutiques et seulement si elle n’a pas pour but d’introduire une modification dans le génome de la descendance ».
  23. C. civ., art.16-4 : « Nul ne peut porter atteinte à l’intégrité de l’espèce humaine. Toute pratique eugénique tendant à l’organisation de la sélection des personnes est interdite. Est interdite toute intervention ayant pour but de faire naître un enfant génétiquement identique à une autre personne vivante ou décédée. Sans préjudice des recherches tendant à la prévention et au traitement des maladies génétiques, aucune transformation ne peut être apportée aux caractères génétiques dans le but de modifier la descendance de la personne ».
  24. 24 V. Hancok C., ß-thalassémie : la thérapie confortée, S. & V., juin 2018, p. 13. Ces travaux restent, pour l’instant, assez décevants, ne donnant que des probabilités statistiques.2
  25. 25 V. Cabut S., Thérapie génique : succès contre une maladie du sang héréditaire, Le Monde, 20 avr. 2018, p. 13.
  26. 26 V. A. G., CRISP-CAS9 à l’assaut de la myopathie de Duchenne, Pour la science, n° 493, nov. 2018, p. 16
  27. 27= V., p. ex., Rosier Fl., Génomique de masse. Profiler les maladies ?, Le Monde, 12 sept. 2018, p. 4.
  28. 28 ) V. Rosier Fl., Études à grande échelle, un bilan en demi-teinte, Le Monde, 12 sept. 2018, p. 5.
  29. 29 V. en ce sens, Veyrieras J.-B., Mais combien avons-nous de gènes ?, op. cit., p. 97.
  30. 30 La question reste de savoir s’il n’y a pas, parmi elles, des maladies dont on ne connaît pas la cause et que l’on ne sait pas soigner…
  31. 31 V. Hancok C., Généalogie : peut-on faire confiance aux tests génétiques ?, S. & V., nov. 2018, p. 112.
  32. 32 V. Rosier Fl., Les fleurs, un parfum de mystère, Le Monde, 2 mai 2018, p. 4 et s
  33. 33 V. L. L., Des chercheurs ont réussi un transfert de mémoire, S. & V., juill. 2018, p. 23 ; Morin H., « Transfert de mémoire » chez un mollusque, Le Monde, 23 mai 2018, p. 3.
  34. 34 V. Le Monde, 10 oct. 2018, p. 3.
  35. 35 En Californie, la ferme des chimères, Le Monde, 22 juin 2018, p. 6 ; Goubet F., Le porc, potentiel donneur d’organe, Le Monde, 12 déc. 2018, p. 3. De longue date on greffe des valves de porc sur des cœurs humains malades, les génomes étant très proches entre les deux espèces et ces greffes évitant le recours aux anticoagulants ; elles sont en concurrence avec les valves mécaniques, plus durables.
  36. 36 ) V. Sciama Y., La science peut-elle se passer du mot « race » ?, S. & V., oct. 2018, p. 30 et s
  37. 37 V. Rambaud A., Espèces invasives. L’éradication génétique à l’essai, S. & V., sept. 2018, p. 84 et s. ; Foucart St., Jouer avec la génétique, Le Monde, 25 et 26 nov. 2018, p. 23. On songerait à utiliser les mêmes méthodes pour éradiquer l’invasion des chats en Australie et en Nouvelle-Zélande (v. Bourdet J., La guerre aux chats est déclarée, S. & V., janv. 2019, p. 40).
  38. 38 Uniquement pour les cellules dérivées du sang.
  39. 39 La société coréenne Sooam Biotech depuis 2005, a cloné plus d’un millier de chiens pour des clients fortunés. V. p. ex., https://www.francetvinfo.fr/replay-radio/le-plus-france-info/coree-du-sud-le-clonage-de-chiens-en-pleinboom_1749139.html.
  40. 40 ) Pour une présentation claire des dilemmes, v. Lesnes C., Anne Wojcicki et 23andMe, les tests génétiques à portée de clic, Le Monde, 21 juill. 2018, p. 21.
  41. 41 ) V. p. ex., Labbée X., La médecine prédictive et le contrat d’entretien du corps humain, D. 2018, p. 2371.
  42. 42 V. p. ex., Le Bars St., ADN non confidentiels, Le Monde, 9 juin 2018, p. 6.
  43. 43 V. Hancok C., Généalogie : peut-on faire confiance aux tests génétiques ?, op. cit., p. 113.
  44. 44 Sans oublier la situation intermédiaire qui consiste à créer des « bébés-médicaments » destinés à guérir une sœur ou un frère aîné.
  45. 45 V. Bientôt des bébés à la carte ?, Le Monde, 24 mai 2018, p. 2.
  46. 46 V. Rambert H., Tests ADN. Le grand fantasme des bébés parfaits, S. & V., janv. 2019, p. 33
  47. 47 Des scientifiques, dans une tribune collective (Le Monde, 25 avr. 2018, p. 7) disent combien pourrait être mal interprété le fait qu’il y ait le même degré de différence génétique entre l’homme et la femme qu’entre l’humain et le chimpanzé ou combien il faut se défier d’affirmations selon lesquelles certaines populations seraient « défavorisées » génétiquement et qu’il y aurait un lien avec leur échec social…
  48. 48 V. Cheynet de Beaupré A., CRISPR-Cas9 : modifier le génome humain, op. cit.
  49. 49 V. Le Monde, 13 juin 2018, p. 3 et la réf. citée.
  50. 50 V. Hoquet Th., Cyborg Philosophie. Penser contre les dualismes, op. cit., p. 15 et passim. ; Davis-Floyd R. et Dumit J., Cyborg Babies. From Techno-Sex to Techno-Tots, Routledge, 1998 ; Silver L., Remaking Eden, Cloning, Genetic Engineering and the Future of Humankind, Phoenix Press,1999.
  51. 51 V. en ce sens, Rambaud A., Espèces invasives. L’éradication génétique à l’essai, S. & V., sept. 2018, p. 84 et s.
  52. 52 Foucart St., Jouer avec la génétique, op. cit., p. 23.
  53. 53 V. p. ex., Changy (de) Fl., Vives critiques contre le « père » des bébés génétiquement modifiés, Le Monde, 30 nov. 2018, p. 13 ; Morin H., Deux bébés génétiquement modifiés seraient nés en Chine, Le Monde, 28 nov. 2018, p. 2 ; George Q. Daley, Lovell-Badge R. et Steffann J., After the Storm – A Responsible Path for Genome Editing, The New England Journal of Medicine, 2019 et les réf. citées.
  54. 54 C’est ce qui s’est produit avec les thérapies géniques des « bébés-bulles ».
  55. 55 OGM qui ne concernent pas que les végétaux (on songe au cas des huîtres triploïdes).
  56. 56 V. Abdoun E., OGM : fin de la polémique, S. & V., févr. 2019, p. 7, qui rend compte d’analyses ayant conclu à l’absence de toxicité des maïs MON18 et NK603.
  57. 57 ) V. Rosier Fl., Les fleurs, un parfum de mystère, op. cit., p. 4 et s
  58. 58 CJUE, 25 juill. 2018, aff. C-528/16, Confédération paysanne et a. c/ Premier ministre et ministre de l’Agriculture, de l’Agroalimentaire et de la Forêt : « les organismes obtenus par mutagenèse sont des OGM au sens de la directive sur les OGM, dans la mesure où les techniques et méthodes de mutagenèse modifient le matériel génétique d'un organisme d'une manière qui ne s'effectue pas naturellement. Il s'ensuit que ces organismes relèvent, en principe, du champ d'application de la directive sur les OGM et sont soumis aux obligations prévues par cette dernière ».
  59. 59 V. Guével D., Le principe de précaution, in Colloque la responsabilité environnementale : bilan et perspectives, Tokyo, Université de Waseda, 9 juill. 2017, IRDA, Structure fédérative ; Le principe de précaution (The Precautionary Principle, an Instrument at the service of Sustainable Development), Inde Pondichéry, 20 et 21 nov. 2018 (dir. Geetha Ganapathy-Doré).
  60. 60) Sans prétendre à l’exhaustivité, seulement pour les ouvrages et uniquement en langue française (les articles eux, sont innombrables : environ un millier de références pour chaque grande banque de données), v. Fantoni-Quinton S. et Saison J., Le principe de précaution face à l’incertitude scientifique : l’émergence d’une responsabilité spécifique dans le champ sanitaire, Communauté d’universités et d’établissements Lille Nord de France Université Lille 2, Lille 2016 ; Bechmann P., Mansuy V. et Huglo Chr., Le principe de précaution, Litec, coll. Pratique professionnelle, 2001 ; Boutonnet M., Le principe de précaution en droit de la responsabilité civile, LGDJ, coll. Bibliothèque de Droit privé, 2005 ; Bronner G. et Géhin É, L’inquiétant principe de précaution, PUF, coll. Quadrige, 2010 ; Hautereau-Boutonnet M., Khoury L., Khoury H., et Saint-Pau J.-Chr., L’influence du principe de précaution en droit de la responsabilité civile et pénale, Revue de Droit de l’Université de Sherbrooke, coll. Mission de recherche Droit & Justice, 2015 ; Calderaro N., Le principe de précaution : au carrefour de la philosophie, du droit et des sciences, L’Harmattan, 2015 ; Cazala J., Le principe de précaution en droit international : étude d’un mode conventionnel de gestion de l’incertitude scientifique, thèse Paris 2, 2003, Bibliothèque de l’Institut des hautes études internationales de Paris, 2006 ; Ewald Fr., Gollier Chr. et Sadeleer (de) N., Le Principe de précaution, PUF, coll. Que sais-je ?, 2e éd., 2001 ; Foucher K., Principe de précaution et risque sanitaire : recherche sur l’encadrement juridique de l’incertitude scientifique, thèse Nantes 2000, L’Harmattan, coll. Logiques juridiques, 2002 ; Godard O. (dir.), Le principe de précaution dans la conduite des affaires humaines, MSH, INRA, 1997 ; Gossement A., Le principe de précaution, thèse Paris 1, 2001, Droit public, L’Harmattan 2002 ; Grison D., Vers une philosophie de la précaution, L’Harmattan, 2010 ; Denis Grison D., Qu’est-ce que le principe de précaution ?, éd. J. Vrin, coll. chemins philosophiques, 2012 ; Grosieux P., Principe de précaution et sécurité sanitaire, Thèse Paris 1, 2001, Droit public, Coll de droit de la santé, PU Aix-Marseille, 2003 ; Kourilsky Ph. et Viney G., Le principe de précaution : rapport au Premier ministre, Doc. fr., 2000 ; Larceneux A. et Boutelet M. (dir.), Le Principe de précaution. Débats et enjeux, Actes du colloque du 4 juin 2004, coll. Sociétés, éd. Universitaires de Dijon, Université de Bourgogne, Dijon 2005 ; Latour B., Du principe de précaution au principe du bon gouvernement, Rev. Études, 2000/10, p. 339 ; Leben Ch. et Verhoeven J. (dir.), Le principe de précaution : aspects de droit international et communautaire, éd. Panthéon-Assas, 2002 ; Pâques M. (dir.), Le principe de précaution en droit administratif, Bruylant, 2007 ; Bernard Tourrès, Regards critiques sur le principe de précaution, coll. Pour demain, éd. J. Vrin, Paris 2011 ; Troncoso M.-I., Le principe de précaution et la responsabilité civile, thèse Paris 2, 2016 ; Vanneuville R. et Gandreau St., Le principe de précaution saisi par le droit : les enjeux sociopolitiques de la juridicisation du principe de précaution, Doc. fr., 2006 ; Zaccaï E., Le principe de précaution : significations et conséquences, éd. Universitaires de Bruxelles, coll. Aménagement du territoire et environnement, 2000.
  61. 61 Principe que les industriels de la chimie ont fait intégrer dans le préambule du prochain programme de recherche pluriannuel de l’Union européenne ; le Parlement européen l’a voté le 12 décembre 2018, dans le préambule du programme Horizon Europe ; v. Horel St., Un « principe d’innovation » porté par la chimie, Le Monde, 11 déc. 2018, p. 6.
  62. 62 Il pourrait s’agir de Droit souple ou mou ; bon nombre de sociétés savantes travaillent à établir des codes de bonne conduite (v. Changy (de) Fl., Leplâtre S. et H. M., De nouvelles propositions d’encadrement, Le Monde, 6 févr. 2019, p. 2).
  63. 63 Molière, Amphitryon, acte III, scène X
  64. 64 Anatole France, Le jardin d’Épicure, éd. Calmann-Lévy, 1895, p. 68.