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LE GÉNOME EN MAL DE DROIT(S) ? De l’usage du glaive et de la balance quand l’humain touche au divin (fr) : Différence entre versions

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Version du 11 juillet 2019 à 11:51

1. Nous avons intitulé cette introduction(1) De l’usage du glaive et de la balance quand l’humain touche au divin, car nous sommes parvenus au moment où les mutations ne seront plus seulement le fait du hasard et de la nécessité, selon la si connue expression de Jacques Monod(2), mais seront le résultat de l’intervention humaine, parfois mue par les meilleures intentions du monde, mais aussi, hélas, souvent, par le seul appât du gain (c’est alors plutôt le mythe faustien qui doit être convoqué). 2. Classiquement, il revient à l’auteur d’une introduction de colloque de proposer d’abord une définition des termes du sujet, quitte, c’est la règle du jeu, à être ensuite contredit par les intervenantes et les intervenants. Il est évident, au demeurant, qu’un juriste ne peut que proférer des approximations en matière médicale, que les présents travaux et confrontations ont justement aussi pour but de corriger. 3. Le ou les Droit(s) (avec un « D » majuscule), visés dans l’intitulé de ces travaux, concerne(nt) ce que les juristes appellent le Droit objectif, c’est-à-dire les règles générales susceptibles de s’appliquer et, éventuellement, de donner des droits à… ou des droits de… (avec une minuscule) aux sujets de Droit que nous sommes. Ces Droits objectifs peuvent être des règles applicables à un moment donné dans un endroit donné (le « Droit positif ») ou des règles que l’on souhaiterait instituer (le « Droit prospectif »). Ces Droits objectifs peuvent être, aujourd’hui, soit du « Droit dur » (avec la sanction d’une juridiction − entendez d’un tribunal −) ou du « Droit mou » (avec la seule sanction de la réprobation publique), les règles d’éthiques se situant souvent un peu entre les deux. 4. Le génome est un mot qui devrait se prononcer comme agronome ou gastronome, que l’on prononce en réalité, le plus souvent « génôme », comme s’il comportait un accent circonflexe sur le « o » (comme fantôme, diplôme ou monôme ; mais il y a de très nombreux autres exemples d’anormalités phonétiques : aérodrome, gnome, hippodrome… qui sèment le doute). Il s’agit en tout cas, dit-on, de l’ensemble du matériel héréditaire d’un organisme vivant. D’emblée, il nous faut remarquer que l’on ne peut pas se limiter ici au génome humain, dans la mesure où l’on accepte aujourd’hui l’idée d’une unité du vivant et où l’on pense désormais être en mesure d’entremêler les bases génétiques des végétaux, des animaux et des humains(3). Par ailleurs, il faut désormais laisser une place à l’épigénétique(4) qui semble enfin en passe de résoudre le vieux dilemme opposant l’inné et l’acquis (même si la transmission héréditaire des acquis peut s’atténuer au fil des générations). Les mêmes gènes peuvent s’exprimer différemment selon l’environnement de leur porteur(5) et l’environnement peut entraîner des modifications de nature génétique chez l’individu (somatiques) éventuellement transmissibles (germinales). 5. Reste l’expression « en mal de… », c’est-à-dire en manque de… S’agissant, de notre part, d’une démarche se voulant scientifique, il est évident que le titre de notre journée d’échanges ne peut être que suivi d’un point d’interrogation. Il s’agit là d’un postulat qui reste à démontrer : sommes-nous ou non en manque de règles juridiques (dures et/ou molles) en matière génomique ? Telle est la question posée aujourd’hui et à laquelle nous espérons obtenir une réponse à l’issue de ces échanges pluridisciplinaires. Bien entendu, ce n’est pas tant l’étude et la connaissance des composants génomiques qui seraient susceptibles de manquer d’encadrement (la recherche, en soi, ne devrait pas être entravée et l’actuel plan « Médecine France génomique 2025 » est une illustration des encouragements qui s’y rapportent), que l’utilisation que l’on est susceptible d’en faire (qu’il s’agisse d’user abusivement des données recueillies ou d’intervenir sur le génome lui-même). 6. Le Droit a une mission d’ordre et l’ordre passe par un travail de limitation des excès. Or, face à une problématique nouvelle le juriste doit préalablement établir un état des lieux (I), puis, probablement, à la fois, contenir l’enthousiasme que suscite un progrès (ici génétique) (II) et modérer l’angoisse qu’il suscite (III).

ÉTABLIR UN ÉTAT DES LIEUX

7. Une analyse factuelle s’impose dans un premier temps. Pendant longtemps l’homo neanderthalensis, l’homo sapiens et l’hominien de Denisova, nos ancêtres, ne craignaient que les Dieux et tous les mythes montraient ce qu’ils pouvaient risquer à vouloir les égaler. Peu après le milieu du XXe siècle, l’humain a pris soudain conscience, avec l’arme atomique, qu’il pouvait faire disparaître la planète sur laquelle il vivait. À la fin du XXe siècle, dans l’âge du Meghalayen(6) ou de l’anthropocène, il a découvert, avec la pollution généralisée, qu’il pouvait rendre la terre bientôt totalement inhabitable et que la biodiversité disparaissait très rapidement laissant craindre une sixième grande extinction du vivant. 8. Bien plus, en cette première moitié du XXIe siècle, l’humain croit comprendre, avec le transhumanisme et les manipulations génétiques, que, dans peu de temps, il ne sera plus lui-même (calamité, catastrophe, cataclysme supplémentaires ou panacée et moyen de s’adapter à une planète transformée ?). L’humain n’est pas (encore ?) tout à fait l’égal des dieux : il ne sait toujours pas maîtriser le temps, ni créer la vie. Mais il sait plus ou moins maîtriser le monde numérique et le monde quantique, créer, ce que l’on appelle, à tort ou à raison, des « intelligences » artificielles auto-apprenantes et il sait modifier le vivant, voire commencer à mêler biologique et technologique. 9. Dans cette courte introduction, nous laisserons de côté ce qui concerne la procréation, même si, indirectement, il y est bien question des gènes, mais dans une perspective indirecte. Nous nous contenterons de constater que, dans les pays opulents, la procréation tend, de plus en plus, à être dissociée de la sexualité (éventuelles greffes d’utérus sur des hommes, productions d’embryons par parthénogénèse à partir de deux parents de même sexe, découvertes d’espèces parthénogénétiques clonales…) et, peutêtre, de la naturalité(7) (évolution vers l’utérus artificiel, vers l’ectogénèse( 8)). 10. Nous sommes confrontés à ce que l’on appelle le « génie génétique »(9), expression qui sonne étymologiquement comme un pléonasme. On pense que les génomes des animaux, plantes et champignons devraient être en totalité séquencés vers 2028(10). Depuis 2012, CRISPR-Cas9(11) et, aujourd’hui, CRISPOR-Cpf1, ce que l’on nomme les ciseaux ou les bistouris génétiques, permettent de « bricoler » l’ADN, en coupant là pour ajouter ailleurs. Bien plus, l’on sait désormais pratiquer la transgénèse (qui offre la possibilité, comme on l’a dit, de mélanger les gènes des humains, des animaux et des végétaux). Enfin, on parvient, méthode moins risquée(12), à modifier l’ARN et non plus seulement l’ADN(13). 11. Pour autant, nos ignorances sont encore immenses. Actuellement, on ne connaîtrait vraiment qu’une faible partie des gènes humains (20 000 gènes codants et à peu près autant de gènes non-codants sur 100 0000 au total) et notre connaissance des gènes non codants serait encore embryonnaire ; l’on continue à lire qu’une majorité des gènes humains serait inactive (mais susceptible de se révéler utile un jour)(14). Il y aurait de 95 à 98 % d’ADN non codant pour des protéines, ce que l’on a longtemps appelé les « gènes poubelle » ; toutefois, l’on a appris, récemment, que certains d’entre eux n’étaient pas un reliquat du passé, mais étaient apparus au fil des derniers millions d’années(15) et on comprend, désormais, soit qu’ils ont, en réalité, un rôle méconnu, soit qu’ils pourraient, à l’avenir, trouver leur fonction et leur expédience(16). On a même découvert récemment qu’il existait, dans la nature, des sortes de « monstres génétiques »(17), à savoir des individus détenteurs de génomes aberrants (phénomènes exceptionnels de chromothripsis, disomie uniparentale, paires de chromosomes en moins…), mais sans nécessairement de maladie apparente correspondante(18) ; « on ne sait plus vraiment ce qu'est un génome "normal" » déclare François Vialard(19). Devant ces grandes incertitudes, c’est, probablement, un principe de modestie qui devrait s’imposer(20). La communauté scientifique internationale est d’ailleurs inquiète. Des Académies des sciences organisent ainsi des sommets mondiaux relatifs à la modification du génome humain(21). 12. Dans un second temps, un état des lieux juridiques s’impose. Des juristes spécialisés nous montreront aujourd’hui comment différentes branches du Droit sont d’ores et déjà présentes ; bien sûr le Droit des personnes et celui de la recherche médicale, mais aussi, notamment, le Droit international privé ou le Droit de la propriété intellectuelle. En ce qui concerne le génome humain, la Convention d’Oviedo du 4 avril 1997 (ratifiée par la France en 2011, art. 13(22)), le Code civil (article 16-4)(23) et le Code de la santé publique (CSP, art. L. 2151-1 et s.) prohibent les modifications génétiques transmissibles ; le Code civil, de plus, interdit l’eugénisme (ibidem, alinéa 2). 13. Mais au-delà, grâce aux analyses de scientifiques, de professionnels et d’universitaires d’autres disciplines (notamment l’Histoire, l’Anthropologie et la Philosophie) qui vont être présentées lors de nos échanges, une réflexion méritera d’être menée quant à savoir s’il ne faudrait pas établir une approche juridique globale des questions génomiques. Cette approche juridique devrait donc, à la fois, contenir l’enthousiasme que suscite le progrès génétique et modérer l’angoisse qu’il suscite.

CONTENIR L’ENTHOUSIASME

14. L’humain ne défie plus vraiment les Dieux, il défie la vie (divinisée), ce qui est terriblement attractif. Nombreux sont celles et ceux qui mettent en avant par exemple les guérisons ou l’amélioration de la nutrition qui peut résulter de diverses manipulations. 15. À l’actif des innovations, on peut ainsi citer, bien sûr, les avancées en matière de thérapie génique (par exemple, pour lutter contre la ß-thalassémie(24) ; on utiliserait CRISPR-Cas9 contre la bêta-thalassémie, différemment qu’on ne le fait déjà actuellement avec le Lenti- GlobinBB305, qui consiste néanmoins déjà en une modification génétique(25)). On espère également combattre de cette manière la myopathie de Duchenne (dystrophie musculaire ou encore « DMD »)(26). L’intelligence artificielle et la possibilité d’user des algorithmes à très grande échelle permettent d’envisager une meilleure appréhension des maladies polygéniques, très complexes, car elles mêlent facteurs internes (génétiques) et externes (environnementaux)(27). On pense un jour parvenir à établir ainsi, pour diverses maladies, une sorte de tableau des facteurs associés déterminants (étude d’association pangénomique ou GWAS : Genome Wide Association Study)(28). La complexité extrême des interactions entre les gènes, que l’humain a des difficultés à appréhender, pourrait être maîtrisée par des algorithmes évolutionnaires introduisant et reproduisant des milliards de mutations aléatoires. Le Crisper-Cas9, utilisé comme instrument de recherche, devrait permettre de mieux cerner comment les gènes s’expriment dans les organismes(29). La bio-informatique a de beaux jours devant elle. Les tests génétiques permettent également de connaître diverses prédispositions(30). On peut éviter des fécondations in vitro (FIV) d’embryons ou des grossesses de foetus souffrant de maladies héréditaires récessives. On a amélioré la recherche généalogique grâce aux profils ADN (même s’il ne s’agit là que de probabilités, d’approximations statistiques(31) et si les

populations concernées sont surtout occidentales). On envisage d’utiliser CRISPR-Cas9 pour créer de nouvelles variétés de fleurs(32). Tant que le génie génétique ne s’attaque qu’à la lignée somatique, traitant une maladie, ses bienfaits ne peuvent qu’être salués. On pense même parvenir, en injectant de l’ARN, à réaliser des transferts de mémoire d’un vivant à l’autre, ce qui permettrait de lutter contre la pandémie d’Alzheimer(33). Manipuler le génome in utero pourrait éviter des décès néonataux et juguler certaines maladies(34). On pense encore pouvoir créer des chimères, animaux porteurs d’organes humains (moutons à pancréas humains, cochons à coeurs humains, voire singes à visages humains…), pour fabriquer des animaux de laboratoire ou pour faciliter ce que l’on ne pourrait plus totalement appeler les xénogreffes(35). Une présentation objective des spécificités génétiques de chaque ethnie, de chaque population, pourrait peut-être mettre fin aux ignominies relatives à l’idée d’un classement qualitatif des races(36). On pense pouvoir éradiquer la prolifération d’animaux nuisibles (moustiques… ; on parle plus volontiers aujourd’hui, compte tenu du caractère péjoratif du vocable, d’« espèces susceptibles d’occasionner des dégâts ») ou d’espèces invasives en manipulant leurs gènes (forçage génétique ou gene drive)(37), avec ce paradoxe que l’on entend ainsi supprimer des espèces… au nom de la défense de la biodiversité. Le génome a encore une fonction d’identification très intéressante, plus que personnelle (puisque l’on peut retrouver une personne grâce au caryotype ou caryogramme de ses proches), mais partiellement(38) modifiable (par une greffe de moelle osseuse et l’insertion de cellules-souches hématopoïetiques). Enfin, certains vont jusqu’à avancer que l’amélioration génétique de l’humain sera le moyen pour lui de parvenir à rivaliser avec ce que l’on nomme « l’intelligence artificielle ». 16. Tout cela est excitant et enthousiasmant, mais, là encore, tout dépendra de l’usage qui sera fait de tant d’innovations.

CALMER L’ANGOISSE

17. L’angoisse est grande. Beaucoup sont celles et ceux qui agitent le spectre des effets pervers de la modification génétique des organismes, du clonage(39) ou de l’eugénisme. Au passif des nouveautés, il y a, en effet, le risque de ré-utilisation (au mieux commerciale) des millions de données que récoltent les sociétés qui analysent le génome des individus (qui les payent pour avoir leur analyse génétique et qui leur abandonnent leurs données personnelles). La généralisation des tests génétiques peut aboutir, selon les plus pessimistes, au fichage des données les plus personnelles qui soient et bat en brèche les législations nationales qui estiment, à tort ou à raison, qu’il est nécessaire de conserver une place au secret(40). La révélation d’une prédisposition à une maladie que l’on ne sait pas soigner (celles d’Alzheimer ou de Huntington, par exemple) n’est pas forcément psychologiquement souhaitable. On connaît le dilemme : on peut ne pas souhaiter savoir, pour soi, que l’on est prédisposé à (et encore moins que l’on aura à coup sûr) telle maladie, mais on peut désirer en être informé pour éviter de la transmettre à une descendance qui la développerait probablement (voire certainement). On le sait, même les données les mieux protégées ne sont pas à l’abri d’un piratage et leur divulgation pourrait avoir des conséquences dans les rapports des citoyens avec leurs éventuels employeurs, les banques ou les sociétés d’assurance(41)… Bien plus, outre la recherche de prédispositions pathologiques, il y a aujourd’hui, comme on l’a vu, la recherche généalogique et, là encore, les entreprises, qui offrent leurs services, se réservent (certes, avec l’accord de leurs clients) la possibilité de donner un autre usage aux données recueillies(42) et de les vendre(43). Or, le procédé identifie des lignées parentales sans l’accord des intéressés, membres de la famille biologique du client. Il y a encore le danger de l’annihilation, volontaire ou non, de certains gènes qui un jour, pourtant, pourraient se révéler utiles, voire indispensables, face à un fléau encore inconnu. Il y a, surtout, les manipulations génétiques et la réapparition de l’eugénisme qui semble aujourd’hui banalisé et accepté tacitement alors qu’il fut si longtemps et justement voué aux gémonies (acceptation actuelle de l’eugénisme individuel, mais, heureusement, refus de l’eugénisme collectif(44)). En deçà des manipulations, les simples tests en vue d’une procréation, peuvent conduire à un eugénisme plus courant par la recherche de l’« enfant parfait » (du moins de ce qu’il devrait être aux yeux de certains), avec, en sus, d’éventuelles évaluations de ce que pourrait être l’« intelligence » du futur embryon(45). Actuellement, dans certains pays, on pratique une analyse génétique sur des embryons fécondés in vitro avant leur implantation et l’on peut ainsi, avec une très faible marge d’erreur, sélectionner couleur des yeux, des cheveux et de la peau et, bien sûr, sexe de l’enfant futur(46). Or, il y a, en outre, souvent un risque que les clients ne comprennent pas qu’il s’agit, une fois de plus, d’une vérité approchée par la statistique (pourcentage de risques ou de chances) et non d’une vérité absolue. La prédiction concernant la prédisposition aux maladies reste, au demeurant, assez aléatoire (cancers, etc.), voire actuellement impossible (Alzheimer, etc.), au-delà des grandes anomalies chromosomiques. Des « dérapages » dans les interprétations des analyses peuvent se produire ; on pourrait utiliser dans de mauvaises intentions les différences génétiques constatées entre les sexes ou entre types de populations(47) et s’en servir pour feindre d’y trouver un moyen de classement racial (et raciste). La recherche du prétendu « gène de l’intelligence » est particulièrement inquiétante à cet égard(48). Certains avancent que l’utilisation des ciseaux génétiques pourrait augmenter les risques d’apparition de tumeurs(49). Les interventions sur l’embryon pourraient, selon certains, constituer un des moyens de parvenir à l’avènement du Cyborg(50). On pourrait également voir se développer, sinon une véritable industrie, du moins un prospère secteur des services « reprogéniques » avec les craintes que la perspective d’une marchandisation généralisée peut susciter. Le forçage génétique sur des animaux nuisibles peut, par accident et mutations imprévues, conduire à l’apparition de chimères reproductibles ou à la transmission à des populations proches des gènes éradicateurs(51) : « Le "gene drive" est un peu au généticien ce que la nitroglycérine est à l'artificier »(52). La question du rôle du génie génétique devient gravissime lorsqu’il s’agit de s’attaquer à la lignée germinale, c’est-à-dire à des cellules dont la modification va être transmissible, ligne rouge que le Droit français interdit de franchir. On sait ce qu’il vient de se passer en Chine, où le biologiste He Jiankui a annoncé avoir permis la naissance de jumelles dont l’une d’entre elles est désormais porteuse d’un ADN modifié (modification du gène CCR5) et transmissible, censé immuniser contre le virus du SIDA, dont son géniteur était porteur( 53). Soigner, guérir des maladies grâce au génie génétique est effectivement une chose éminemment souhaitable et recommandable

mais certains parlent d’éradiquer pleinement certaines

maladies. Cette dernière volonté ne fait pas l’unanimité ; en effet, il n’est pas impossible qu’à l’avenir, certaines pathologies puissent se révéler utiles pour lutter contre d’autres fléaux. 18. Toute nouveauté est susceptible d’être originellement ou de se révéler, au fil du temps, ambivalente, avec ses apports positifs mais aussi ses dangers. Souvent, l’enthousiasme domine et les inconvénients n’apparaissent qu’avec le temps (pensons à l’Internet…). Fréquemment, ce n’est que bien après son introduction que l’on peut établir la règle de raison et faire le bilan d’une invention technologique (songeons aux innovations liées aux travaux sur l’atome). De plus, de l’apparition d’un problème peut naître une thérapie nouvelle(54). Mais, de plus en plus souvent, l’expérience aidant, et la méfiance à l’égard du progrès s’installant, dès l’introduction d’une nouveauté, les thuriféraires s’opposent aux détracteurs (il est vrai que, déjà, l’invention de la machine à vapeur avait ses partisans convaincus et ses opposants farouches). Des découvertes sont d’emblée ambivalentes. On a déjà pu faire ce constat, par exemple, à propos de l’énergie éolienne, de « l’intelligence artificielle » ou des chaînes de blocs. On pense aux OGM (depuis 1973) en matière agricole, aujourd’hui largement combattus mais dont l’utilité est encore défendue par certains(55), et dont l’innocuité reste fréquemment soutenue(56). Le débat a fait rage quant à savoir si l’utilisation de CRISPR-Cas9 pour modifier le génome des plantes fait ou non de ces dernières des OGM (lorsque l’on n’y ajoute rien et lorsque l’on se contente de provoquer des annihilations auxquelles le hasard de la nature aurait pu parvenir)(57). Pour la Cour de justice de l’Union européenne, les nouvelles techniques de mutagénèse conduisent bien à la création d’OGM(58). 19. Les choix sociétaux penchent aujourd’hui, le plus fréquemment, vers l’individualisme anglo-américain. Or, il nous semble que le principe de précaution devrait ici plutôt prévaloir(59) pour atténuer peurs et angoisses. Ce principe(60), que certains voudraient combattre aujourd’hui par le principe d’innovation(61), peut commander des protocoles spécifiques (notamment, des expertises objectives, indépendantes, pluridisciplinaires et publiques). Malheureusement, si ce principe est assez souvent consacré dans les pays de Droit continental, il est quasiment ignoré dans le monde de la common law. 20. Le problème est planétaire (et peut-être même au-delà !) ; seul un encadrement juridique international assorti de sanctions (au moins nationales) peut espérer être d’une quelconque utilité. Mais là où l’inefficacité des accords internationaux en matière d’environnement est patente, peut-on espérer qu’il en soit autrement pour les manipulations génétiques ? 21. Par ailleurs, il nous apparaît, en tout cas, également, que la pluridisciplinarité devrait être généralisée, y compris entre les sciences dites « exactes » et les sciences dites « humaines » (deux qualificatifs qu’au demeurant nous réfutons). Il nous semblerait parfois utile, notamment, d’ajouter la science juridique et ses méthodes dans les analyses forensiques. Ces travaux constituent peut-être l’occasion d’en faire exemple. 22. En définitive, il nous semble que le Droit(62) doive se positionner sur quatre attitudes : — restaurer, réparer, soigner, guérir individuellement (probablement aucun doute qu’il faille l’encourager) ; et/ou — améliorer individuellement (peut-être, mais sur quels critères ? Le « dopage génétique » en matière sportive, par exemple ; le point ne manque pas d’inquiéter) ; et/ou — éradiquer germinalement et globalement des maladies (peutêtre

mais qui sait si certaines anomalies ne sauveront pas un jour

l’humanité ?) ; et/ou — améliorer germinalement et globalement l’humain (peut-être ; mais, là encore, sur quels critères ?). 23. Sommes-nous sur le point de parvenir à la divinité ? « Un partage avec Jupiter n'a rien du tout qui déshonore » écrivait Molière(63). Mais Anatole France nous mettait en garde : « il y a toujours un moment où la curiosité devient un péché, et le diable s'est toujours mis du côté des savants »(64) ; serions-nous en train de pactiser avec le diable pour devenir des humains parfaits ? Les travaux du présent colloque, ici reproduits, devraient contribuer à apporter une réponse. n